Progetto "Modelli organizzativi per la gestione in continuità di presa in carico per lungo-sopravviventi con patologie complesse nella transizione dall’età evolutiva all'età adulta" (COTEAM)

2012-2014

Il Centro collaboratore italiano dell'OMS per la Famiglia delle classificazioni intenazionali è unità operativa del progetto CCM "Modelli organizzativi per la gestione in continuità di presa in carico per lungo-sopravviventi con patologie complesse nella transizione dall'età evolutiva all'età adulta". Il progetto è coordinato dall'IRCCS La Nostra Famiglia, polo di Conegliano e vede la partecipazione della Fondazione Carlo Besta di Milano, Clinica Pediatrica di Padova, Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Clinicia Psichiatrica di Udine.

In relazione a quanto previsto dal progetto esecutivo, sono state assicurate le seguenti attività:

1. partecipazione alle riunioni di progetto tenutesi nelle sedi di Conegliano e Padova (Clinica Pediatrica), contribuendo alla definizione delle modalità di ricognizione delle persone da arruolare ai fini del progetto e alla definizione delle informazioni indispensabili da raccogliere;
2. organizzazione e gestione del seminario di approfondimento sugli strumenti valutativi da utilizzare per la descrizione del funzionamento del campione selezionato, tenutosi a Udine il 30 settembre e il 1 ottobre;
3. messa a disposizione degli strumenti valutativi progettati dal Centro Collaboratore Italiano dell'OMS per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali e in sperimentazione nella Regione Friuli Venezia Giulia, con il fine di testarne la fattibilità a fronte di vincoli di riservatezza e di assenza di conflitto di interesse;
4. affiancamento nelle attività di introduzione all'uso di ICF presso gli operatori delle altre unità operative che dovranno usare gli strumenti valutativi;
5. collaborazione alla stesura del poster presentato al meeting annuale del Network dei Centri collaboratori dell'OMS per la Famiglia delle Classificazioni internazionali, tenutosi a Pechino dal 12 al 18 ottobre 2014 "Mapping met and unmet needs of persons with complex health conditions in the transition from childhood into adulthood with an ICF-based protocol";
6. partecipazione al seminario, tenutosi a Padova il 24 ottobre 2013, avente per argomenti: 1) la presentazione della Classificazione ICF (svolta dal dr. Martinuzzi – 3h) e, 2) la presentazione delle regole di codifica del Protocollo VILMA (Valutazione Integrata Longitudinale Multi-Assiale basata su ICF) – Parte Prima, da utilizzare per la descrizione del funzionamento del campione selezionato (svolta da dr Simoncello e dr Bassi – 4h);
7. affiancamento al project management per la gestione della Fase 2 del Progetto: Compilazione e caricamento dei dati raccolti con il Protocollo VILMA – Parte Prima (28h):
   1. Personalizzazione dell'applicativo Vilma-FABER per gli usi previsti dal progetto – definizione delle specifiche di sviluppo;
   2. Definizione delle regole per la gestione in formato anonimo dei dati sensibili raccolti nella Fase 2;
   3. Condivisione delle informazioni riguardanti gli stati di avanzamento fornite dalle unità operative partecipanti, contestualmente allo svolgimento delle successive due azioni qui di seguito descritte (attività 3 e 4);
8. supporto alle unità operative coinvolte nel progetto per la compilazione del Protocollo VILMA – Parte Prima. Sono stati svolti dal Centro Collaboratore 3 incontri dedicati alla discussione dei casi e alle regole di codifica
9. caricamento dei dati nell'applicativo web Vilma-FABER: Casi caricati nell’applicativo al 30 aprile 2014: n. 36/53.

Diffusione dei risultati

Mapping met and unmet needs of persons with complex health conditions in the transition from childhood into adulthood with an ICF-based protocol