di Lucilla Frattura
Agosto 2014, aggiornato Gennaio 2018
L'allocazione delle risorse pubbliche nel WEBB dovrebbe essere basata sull'analisi dei risultati di salute e benessere raggiunti dalla popolazione che il WEBB "capacita". Capacitare è un verbo inusuale, ma nel WEBB andrebbe proprio usato. Lo uso nel senso di "mettere a disposizione, creare le condizioni, rendere accessibili le opportunità", affinché una persona possa essere un essere umano e fare quello che fanno gli essere umani. Mi piace usare l'espressione "vivere una vita ordinaria" per esprimere questo concetto complesso (senza nulla togliere alle vite straordinarie). Preferisco l'aggettivo ordinario all'aggettivo normale per non introdurre il concetto di norma, di standard di riferimento, di media a cui tendere. L'ordinarietà è un concetto relativo. Potremmo affermare che ognuno ha il suo "ordinario" in mente e che questa ordinarietà di ciascuno è il metro relativo che ragionevolmente potremmo usare tutte le volte che ci vuole avventurare in discorsi di "personalizzazione" degli interventi e delle risposte alle necessità. Se è vero che ognuno di noi deve essere messo in grado di vivere ordinariamente, allora è anche vero che ognuno di noi - per le differenze che ci sono tra ognuno di noi - ha bisogno di interventi e risposte differenti. Quindi, ognuno di noi, è uguale rispetto alle opportunità di "essere" e di "fare", ma è diverso rispetto a come è messo in grado di accedere a tali uguali opportunità.
Il tema è molto complesso e autorevoli autori lo stanno affrontando da anni con risvolti importanti per riorientare le decisioni pubbliche.
Nel nostro piccolo, vogliamo contribuire a saldare aspetti di giustizia allocativa con la possibilità di cominciare a produrre evidenze su come il mix di risorse e competenze pubbliche e personali/private contribuisca a mettere in condizioni le popolazioni perese in carico di "vivere una vita ordinaria".
Userò alcune informazioni derivanti dal progetto di sperimentazione del Fascicolo Biopsicosociale Elettronico, che ho coordinato in Regione Friuli Venezia Giulia per ragionare attorno alla possibilità di descrivere la "prevalenza" delle persone con disabilità utilizzando metodologie valutative basate su ICF.
La presa in carico è descritta dall'insieme di elementi che il Sistema VilmaFABER (pensato come una betoniera) raccoglie e organizza in quattro "contenitori" a colori a partire da dati sociodemografici, di utilizzo di servizi, di utilizzo di farmaci e ausili; di utilizzo di professionisti e persone prossime dal punto di vista della persona che riceve e usa. I contenitori in cui VilmaFABER smista le informazioni "di routine" e "gestionali" sono: contenitore blu: interventi, servizi e sistemi sanitari; contenitore rosso: interventi, servizi e sistemi assistenziali, previdenziali, dell'istruzione e del lavoro; contenitore verde: persone (non professionali e professionali, costituenti la rete di sostegno); contenitore turchese: prodotti e tecnologia (comprendenti farmaci, alimenti con prescrizione, ausili e dispositivi impiantabili). I quattro contenitori generano l’output plurilingue: progetto di intervento in atto.
L'output plurilingue è il primo prodotto di nuova generazione della betoniera VilmaFABER. Nella produzione di questo documento stampabile, VilmaFABER utilizza ICF come superstandard terminologico, accoppiandolo ai termini specifici e in italiano con cui gli operatori raccolgono le informazioni. VilmaFABER di fatto espande ICF, integrando ad altre terminologie della Famiglia delle classificazioni, ed eliminando, in parte, la necessità di aggiornarlo con altri e nuovi termini. Così facendo, evita a chi ricostruisce il progetto di intervento in atto, di dover conoscere ICF e soprattutto di dover fare i conti con la sua povertà terminologica nella componente dei Fattori Ambientali.
La ricostruzione del progetto di intervento in atto è la prima tappa ineludibile di una valutazione del funzionamento/risultati soddisfacenti secondo VilmaFABER.
L'insieme dei progetti di intervento in atto popola il registro dei progetti di intervento "individualizzandone" le differenze. Tali differenze sono prima di tutto visive.
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Figura 1 - VilmaFABER lavora come una betoniera!
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Il sistema ha operazionalizzato i costrutti di funzionamento e disabilità secondo ICF facendoli diventare significati/significanti di risultati soddisfacenti e insoddisfacenti, ha fissato una soglia tra funzionamento/risultati soddisfacenti e disabilità/risultati insoddisfacenti in ogni componente, ha esplicitato il fatto che anche a livello di funzioni e strutture corporee è necessario indicare il ruolo dei fattori ambientali per descrivere se e quanto un corpo viene curato.
In questa prospettiva anche le menomazioni delle funzioni fisiologiche e delle strutture anatomiche vengono lette secondo il modello descrittivo dell'interazione delle componenti che ICF propone. Questa lettura modifica significativamente il significato che hanno le informazioni sul "corpo ancora" malato e non trattato , sul "corpo sano" che non ha bisogno di cure, sul "corpo malato" curato in maniera adeguata e sul "corpo malato e non trattato".
La valutazione dei risultati raggiunti è a sua volta organizzata sotto forma di profilo di funzionamento descritto usando il linguaggio ICF. Detta così non sembrerebbe niente di nuovo. Invece lo è, molto nuovo. Innanzitutto perché del profilo di funzionamento si ha una visualizzazione a colori e una sua precisazione di significato complessivo. In secondo luogo perché i colori parlano il linguaggio dei colori e non quello ostico, sebbene cosiddetto comune, di ICF. In terzo luogo perché i colori sono significanti della utilità o meno dei fattori della presa in carico (che VilmaFABER ricostruisce in modo originale). Così possiamo distinguere aspetti della vita ben presidiati da fattori utili, aspetti della vita non presidiati perché non ce n’è bisogno, aspetti della vita presidiati in modo insufficiente, aspetti della vita non presidiati e pertanto molto problematici.
Il sistema VilmaFABER inoltre raggruppa le informazioni su funzionamento e disabilità secondo ICF/risultati soddisfacenti e risultati insoddisfacenti per VilmaFABER persona per persona, costruendo "bilance" individuali di funzionamento nella presa in carico integrata e distinguendo tra interazioni persona/fattori della presa in carico in equilibrio e interazioni persona/fattori della presa in carico in squilibrio.
Attualmente produce e permette di stampare i seguenti documenti: il dossier personale, il progetto di intervento in atto, il profilo di funzionamento in forma grafica, le matrici sintetiche di valutazione per ogni componente, il profilo di funzionamento valido ai fini dell'inclusione scolastica (vedi Figura 1).
Il sistema VilmaFABER rappresenta l'evoluzione, digitale-contenutistica-procedurale-metodologica, di quanto inizialmente messo a punto nel progetto CCM, coordinato dall'Agenzia regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia.
Sono grata alla Regione Friuli Venezia Giulia per la sua lungimiranza, agli operatori e ai cittadini del FVG che hanno partecipato alla sperimentazione contribuendo all'affinamento dell'applicativo web.
Nel 2011, 2012, 2013 sono stati realizzati tre field trials del sistema di valutazione in Friuli Venezia Giulia valutando 490 assistiti del SSR. Nel 2014 sono stati arruolati 100 assistiti in Regione Liguria. Dal 2015 sono state nuovamente arruolati altri assistiti in Regione Fruli Venezia Giulia, portando il campione complessivo di assistiti valutati in questa regione a 815. La popolazione, che ha fornito il consenso alla valutazione con il sistema sperimentale, aveva un'età che andava dai 2 agli oltre 65 anni. Era seguita da servizi distrettuali, dipartimenti di salute mentale, servizi per l'età evolutiva, servizi sociali ed era quasi tutta con certificazioni di invalidità civile e/o di handicap.
I primi risultati evidenziano che la distribuzione della popolazione è particolarmente interessante:
Potremmo sintetizzare questi risultati dicendo che:
I risultati mostrano in particolare che squilibrio ed equilibrio dell'interazione coesistono in uno stesso profilo di funzionamento e si distribuiscono diversamente in ogni profilo.
Esistono, pertanto, le prime evidenze degli effetti, individuo per individuo, di progetti di intervento diversi, in termini di distribuzioni intraprofilo di funzionamento e di disabilità. Poiché equilibrio e squilibrio dell'interazione sono due criteri di lettura sintetica di ogni profilo di funzionamento, possiamo descrivere in ogni profilo di funzionamento l'effetto dei fattori ambientali (ovvero dei fattori che concretizzano la presa in carico) nella definizione di risultati positivi (il funzionamento) o di risultati problematici (la disabilità).
Le evidenze finora raccolte suggeriscono che ci potrebbero essere delle ricadute significative sull'epidemiologia e sulla statistica della disabilità.
Dal momento in cui la presenza in un profilo di funzionamento di aspetti problematici della presa in carico potrebbe essere una modalità di descrizione della disabilità in ICF parlando, la differenziazione tra "livelli" di disabilità (disabilità grave, disabilità gravissima, disabilità estrema) potrebbe essere la differenziazioni tra "livelli" di disabilità in senso ICF, ovvero dei risultati di presa in carico. Sarebbe così possibile distinguere tra presa in carico ottima, presa in carico abbastanza problematica, presa in carico molto problematica, abbandono (vedi pillola di WEBB #cambiareprospettiva).
Altro aspetto di estremo interesse è l'evidenza del fatto che, nei dati raccolti, gli aspetti problematici dell'interazione tra persone e fattori ambientali (la "disabilità secondo ICF") non è legata alla presenza di barriere, ma alla presenza di facilitatori insufficienti.
L'effetto barriera viene rilevato molto poco, e nella quasi totalità dei casi viene registrato un effetto facilitatore.
Se avessimo dovuto "accertare" la disabilità in questo campione di popolazione in linea con la definizione di persone con disabilità della Convenzione ONU, non l'avremmo trovata.
Dovrebbe essere una ottima notizia, poiché indica che il WEBB all'opera ha permesso alle persone in carico di avere più funzionamento che disabilità e che la disabilità residua potrà essere oggetto di ulteriore intervento attraverso il progetto personalizzato per continuare a debellarla. Ma la pensiamo tutti così?
Mi spiego meglio.
La definizione di persone con disabilità della Convenzione ONU prevede che siano persone con disabilità le persone a) con menomazioni durature b) con restrizioni di partecipazione c) con barriere.
Noi abbiamo trovato persone sia con restrizioni sia senza restrizioni di partecipazione nei tre capitoli che in ICF dovrebbero meglio esplorare queste dimensioni (capitoli 7-9). Le persone sia con sia senza restrizioni presentavano limitazioni nelle attività descritte nei capitoli 1-6 di entità variabile e variamente distribuite nelle tre sottopopolazioni studiate. Restrizioni della partecipazione e limitazioni delle attività erano sempre presenti in ciascun profilo di funzionamento ma complessivamente risultano molto poco prevalenti rispetto agli aspetti positivi dell'interazione individuo/contesto, cioè al funzionamento.
Quando le restrizioni sono state descritte non dipendevano da barriere di diversa natura (come recita la definizione di persone con disabilità della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità), ma dall'assenza di fattori ambientali (niente e nessuno se ne stava occupando) o da presenza di facilitatori insufficienti a risolvere il problema di partecipazione.
Considerando l'insieme delle attività descritte, questa evidenza era presente anche nello svolgimento di attività in tutti gli altri capitoli della componente Attività e Partecipazione di ICF.
Sembrerebbe quindi che, chiarito che cosa si debba intendere per disabilità quando si usa ICF, la presenza di "disabilità" nei profili di funzionamento descritti non sembra legata alla presenza di barriere, ma sembra essere legata alla non presenza di facilitatori e/o alla loro presenza insufficiente.
Questi risultati descrittivi potrebbero essere utili, se replicati, a riorientare le decisioni allocative: per contrastare la disabilità secondo ICF, in questa popolazione studiata, non si tratterebbe di rimuovere le barriere, ma di intervenire con maggiore incisività ed efficacia nell'azione dei facilitatori presenti o da aggiungere.
A seguito di decisioni che dovessero riguardare i facilitatori (prese all'interno del progetto personalizzato), ci potremmo/dovremmo aspettare che alla prossima rivalutazione del funzionamento della stessa persona/stessa popolazione, le funzioni e attività in cui veniva evidenziata la "disabilità secondo ICF" siano virate al "funzionamento secondo ICF". Fino a quando tale viraggio non dovesse avvenire, non dovremmo essere contenti di come il WEBB starà intervenendo.
Alla luce di queste iniziali osservazioni, potrebbe cambiare di significato anche la valutazione dei bisogni (assessement of needs). Classicamente concentrata sul solo individuo e su quello che gli manca (in quanto si presuppone gli serva), la valutazione dei bisogni nel WEBB servirebbe a valutare "ciò di cui ha bisogno un'interazione tra un individuo con problemi di salute/non autosufficiente/disabile e fattori contestuali". Se tale interazione dovesse essere problematica ci sarebbe molto bisogno di intervenire, e quindi molto da fare, per modificare l'assetto dei fattori ambientali (numero, tipo, intensità ed effetto).
Se tale interazione non fosse problematica ci sarebbe lo stesso molto bisogno di intervenire, ma non per introdurre nuovi interventi/soldi/servizi/tecnologie, ma per assicurare il mantenimento sostenibile delle condizioni di non problematicità (ci si dovrebbe assicurare che i fattori ambientali che già operano e soddisfano i bisogni dell'individuo possano continuare a farlo in modo che l'interazione persona/contesto si mantenga buona, ovvero nell'area del funzionamento)
In conclusione: nel WEBB c'è sempre molto da fare per ottenere e mantenere risultati di successo.
In conclusione (di questa pillola, ovviamente) tali risultati [19-23, ndr presentati all'OMS] sono, da un lato, confortanti, dall'altro, chiedono di essere replicati in altri contesti regionali, ma possono essere già presi in considerazione per ripensare a come procedere per assumere decisioni allocative coerenti con la valutazione dei risultati raggiunti. La Regione Liguria, nel 2014, ha aperto la strada alla concretizzazione del laboratorio diffuso WEBB. Da allora abbbiamo continuato a raccogliere valutazioni VilmaFABER in Regione Friuli Venezia Giulia arrivando a 815 casi valutati. Sono stati raccolti dati VilmaFABER in un progetto CCM 2012-2014 nella fase di transizione tra infanzia e età adulta e in un campioni di casi con la Malattia di Lesch-Nyhan. Sono in corso di raccolta dati VilmaFABER nel Progetto INTERREG Alcotra "Action 4 Vision", in un campione di persone con problemi visivi gravi. Mi auguro che altre realtà possano presto aggiungersi.
Vai alle altre pillole:
Data ultima modifica: 23 Novembre 2023
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